Viviendo con enfermedad inflamatoria intestinal: desafíos, tratamiento y el papel del paciente en su propio cuidado

Más de la mitad de personas con EII no logra un control adecuado de la enfermedad. La campaña digital ‘Sé EIIinconformista’ apuesta por informar y empoderar a los pacientes para cambiar esta realidad.

¿Alguna vez te has planteado cómo sería despertarte cada día sin saber cómo va a responder hoy tu cuerpo? ¿Tener que planificar todas tus salidas, comidas o reuniones pensando en las posibles limitaciones que conlleva vivir con una enfermedad crónica? Así es la vida para muchas personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), una patología que, aunque afecta de manera notable a la calidad de vida, todavía sigue siendo poco conocida y, en muchos casos, infradiagnosticada.

«La enfermedad inflamatoria intestinal es un proceso inflamatorio crónico que cursa en brotes y que afecta principalmente al tubo digestivo, pero también puede tener manifestaciones extraintestinales, por lo que en muchos casos es importante el abordaje multidisciplinar, colaborando con otros especialistas como radiólogos, cirujanos, reumatólogos…», explica la doctora María Calvo Iñiguez, médica adjunta del servicio del aparato digestivo del Hospital Universitario San Pedro, en Logroño.

En los últimos años, la incidencia está aumentando. «En España se estima que hay 16 casos por cada 100.000 personas/año, y en La Rioja tenemos una prevalencia de unos 1200 pacientes con 50 nuevos casos al año», añade la doctora. Una de estas personas es Daniel Garijo, un joven de 23 años que lleva desde los 16 conviviendo con la colitis ulcerosa, un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal que provoca inflamación y ulceración en el revestimiento interno del colon (intestino grueso) y el recto.

El impacto físico y emocional de un diagnóstico de EII

«Pocos meses antes de empezar con la sintomatología, un familiar cercano falleció de cáncer de colon, así que mi diagnóstico, en un primer momento, fue un alivio, pues algunos de los síntomas son muy parecidos. Una vez superado el susto, fui tomando consciencia de lo que significaba tener una EII, y lo afronté con bastante entereza pese al gran factor limitante de la misma. Sin embargo, entiendo perfectamente a quien no encaje el diagnóstico de buena manera, pues son enfermedades que nos acompañan toda la vida y que no tienen una solución como tal», comparte Daniel.

Una idea en la que coincide la doctora María Calvo: «Es una enfermedad que, por los síntomas que tiene (dolor abdominal, diarrea, urgencia, anemia) supone un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes, no solo a nivel físico, sino también a nivel psicológico, laboral, familiar y social. Los pacientes con EII sufren más estrés, depresión, fatiga, ansiedad. En la esfera sociolaboral suelen evitar viajes, reuniones, tener dificultades para estudiar o experimentar una pérdida de productividad laboral».

La EII supone un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes a nivel físico, psicológico, laboral, familiar y social.

Y es que la enfermedad inflamatoria intestinal puede ser extremadamente limitante en el día a día de quienes la padecen: «Cuando te encuentras con el brote, la urgencia por ir al baño suele ser alta y aparece de forma repentina, por ello resulta complicado realizar actividades diarias como trabajar, ir a clase o simplemente tomar un café con amigos, yo por ejemplo perdí dos años en la etapa de bachillerato. Además, llevar a cabo determinados planes puede ser imposible, pues cosas sencillas como utilizar el transporte público se vuelve una auténtica odisea», reconoce Daniel.

La importancia de un tratamiento centrado en el paciente

«A día de hoy y gracias a los avances de la ciencia, tenemos disponibles múltiples tratamientos para esta enfermedad, desde aminosalicilatos o corticoides hasta inmunosupresores o terapias avanzadas como
fármacos biológicos o pequeñas moléculas que son fármacos de administración o dispensación hospitalaria», explica la doctora, que  también resalta los principales objetivos del tratamiento: «Son conseguir una respuesta clínica, normalización de los parámetros inflamatorios tanto en sangre como en heces, lograr la curación mucosa para que desaparezcan las lesiones en el intestino y por tanto, también mejorar la calidad de vida de los pacientes».

No obstante, según el IBD Podcast, un estudio publicado en la revista científica ‘Digestive Diseases and Sciences’, un gran porcentaje de pacientes no logra la curación mucosa, objetivo terapéutico clave a largo plazo según la reciente recomendación STRIDE-II, ya que se asocia con mejores resultados prolongados en el tiempo y reducción del daño intestinal.

La curación mucosa es un objetivo terapéutico en el abordaje de la EII al asociarse con mejores resultados prolongados en el tiempo y reducción del daño intestinal

Combinado con el tratamiento para aliviar los síntomas físicos, el abordaje psicológico también puede marcar la diferencia para los pacientes. Daniel fue capaz de “encajar el golpe” y aunque reconoce que ha sufrido algunos altibajos desde su diagnóstico, nunca ha necesitado ponerse en manos de profesionales de la psicología, sin embargo admite que debería ser una prioridad, recordando la idea del abordaje multidisciplinar que planteaba la doctora Calvo. «El trabajo de todos los profesionales sanitarios que se han involucrado en el tratamiento de mi enfermedad de una forma u otra me ha resultado fundamental, desde las distintas doctoras que han seguido mi caso, hasta el personal del hospital de día del San Pedro, sin olvidar al personal de farmacia o al encargado de realizar pruebas. Gracias a todos ellos he tenido etapas en las que he podido vivir igual que cuando no tenía esta enfermedad, y me han hecho mucho más llevaderas las épocas malas», sostiene Daniel.

Un control adecuado de la enfermedad

Aproximadamente la mitad de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (un 53% de personas con enfermedad de Crohn y un 41% con colitis ulcerosa en el caso de España) no alcanza el control de su enfermedad. Esto implica una calidad de vida deteriorada, un mayor consumo de recursos sanitarios y costes, y una pérdida de productividad laboral. Es una de las principales conclusiones de IBD Podcast.

Involucrar a los pacientes en el manejo de la enfermedad y proporcionarles todo el apoyo necesario para hacer frente a la EII es fundamental para lograr un manejo adecuado de la enfermedad, con una buena adherencia terapéutica: «El empoderamiento del paciente consigue mejorar su calidad de vida y mejorar la relación médico-paciente, que en esta enfermedad, por ser crónica, es algo fundamental», sostiene la doctora María Calvo.

Daniel lo tiene claro: «Conozco mi enfermedad, intento seguir lo que mi cuerpo me dice. También me parece fundamental no esconderlo, decirlo abiertamente a amigos, pareja, profesores, jefes. La gran mayoría de gente lo entiende».

Para empoderar a los pacientes con EII y fomentar su implicación activa en el manejo de la patología, AbbVie ha lanzado la campaña digital ‘Sé EIIinconformista’.

Precisamente para empoderar a los pacientes con EII y fomentar su implicación activa en el manejo de la patología, AbbVie ha lanzado la campaña digital ‘Sé EIIinconformista’, en la que a través de la página web y materiales gráficos interactivos, los pacientes pueden acceder a información contrastada para entender mejor su enfermedad, identificar señales clave como la fatiga y comunicarlas a su equipo médico. Además, la campaña incluye un cuestionario que permite evaluar el impacto de la EII, generando un informe descargable que ayuda a mejorar la comunicación entre médico y paciente, y a optimizar el manejo de la enfermedad.