Secciones
Servicios
Destacamos
Secciones
Servicios
Destacamos
«Tengo una discapacidad auditiva de nacimiento y a los 18 años me detectaron retinosis pigmentaria»
David Macho
El negro de esta página ayuda a David Macho a leer su propia historia. «Tengo una discapacidad auditiva de nacimiento, y a los 18 años me detectaron retinosis pigmentaria, que es una patología visual grave que normalmente llega a la ceguera», explica. Así, además de sordo, David se está quedando ciego.
Frente a él se sienta Eva Cabrera, su mediadora comunicativa favorita, que le traduce todo lo que le dicen a lengua de signos. Él, sin embargo, es capaz de responder con su propia voz: pese a sufrir una profunda pérdida de audición desde el nacimiento, aprendió a hablar poco a poco con la ayuda de un logopeda. A veces le cuesta expresarse, por lo que trae consigo una pequeña libreta, también de hojas negras, con algunas frases ya escritas. Entre ellas, su favorita: «Tengo que aceptar mi diagnóstico y vivir la vida con las limitaciones que tengo».
«Estudié mucho e hice deporte pero, poco a poco, puedo escribir menos y mi vida autónoma es reducida»
David Macho
David creció con su discapacidad auditiva muy interiorizada. El hecho de saber hablar, sumado a su gran habilidad para leer los labios, le ayudó a crecer sin grandes dificultades: a su familia ni siquiera le hizo falta aprender lengua de signos porque podían entenderse perfectamente. Pero su nuevo diagnóstico, en el que le decían que también iba a desarrollar un problema visual, fue un golpe duro.
Desde hace unos años David tiene un campo de visión que cada vez se empequeñece más, haciendo que vea en forma de túnel, por lo que ha ido encontrándose nuevos problemas a los que poner solución. «Yo estudié mucho e hice deporte pero, poco a poco, desde que me diagnosticaron Síndrome de Usher, puedo escribir menos y mi vida autónoma es reducida», relata. Sin embargo, sigue luchando para no rendirse: es, de hecho, la primera persona con sordoceguera en La Rioja en graduarse de la universidad aunque, como dice, hasta el momento no se le ha presentado la oportunidad laboral que le permita mostrar sus capacidades.
«Mi familia está aprendiendo lengua de signos apoyada para poder hablar conmigo en el futuro»
David Macho
Apps de ayuda
A pesar de todo, David sabe seguir adelante. Para el desarrollo de las tareas cotidianas en las que puede tener dificultades, se apoya en el uso de diferentes aplicaciones. Por ejemplo, para las llamadas telefónicas tiene un programa que transcribe lo que dice su interlocutor; para leer, una aplicación que le sirve para alterar los colores y poder identificar mejor las letras. Por eso todavía considera que puede ser independiente, aunque para trámites importantes sí prefiere solicitar la ayuda de una intérprete para evitar confusiones.
Ahora, al estar en paro, está trabajando en sí mismo. «Todos los días voy al gimnasio por la mañana y a la piscina por la tarde porque estoy centrándome en mi empoderamiento, realizando acciones que promueven mi crecimiento personal». Su objetivo, participar en un triatlón: «Estoy intentando pedir recursos para que me ayuden con una guía para salir a correr e ir en tándem».
Debido a la sordoceguera, para hacer deporte necesita llevar una camiseta que explique su discapacidad visual y una guía que pueda acompañarle. «Si yo quiero salir a correr, tengo que pedir recursos a una página web específica. Llaman a un voluntario y me acompaña corriendo con una cuerda. El problema es que Logroño es una ciudad pequeña y es difícil conseguir un voluntario que, encima, tenga mi mismo rendimiento», explica David.
A medida que ha ido perdiendo visión, David ha tenido que ir amoldándose a su nueva situación, al igual que ha hecho su familia. «Mi madre y mi hermana están aprendiendo lengua de signos apoyada, en la que se usa el contacto físico en vez de la vista, para poder comunicarse conmigo en el futuro», comenta. Él, por su parte, ya ha empezado a aprender braille para que, cuando llegue el momento, pueda seguir leyendo y estar en contacto con el mundo que le rodea: «Tengo que aceptar mi diagnóstico y vivir la vida con las limitaciones que tengo», se repite.
Carlota Soriano