Laia, queleña con el Síndrome 5p-, posando sobre una moto. MAYRA ARELLANO

Cornago

Sobre dos ruedas por el síndrome 5p-

Este fin de semana se celebra la tercera concentración motera solidaria por los afectados por esta enfermedad genética rara

Jueves, 2 de mayo 2024, 08:13

Cornago acoge durante el fin de semana la tercera concentración motera benéfica para recaudar fondos para la Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p-. El dinero se destinará al proyecto científico 'Juntas menos raras'.

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El encuentro comenzará mañana viernes con el proceso de inscripciones ... en la zona polideportiva y la instalación de la tienda para quien no quiera madrugar al día siguiente.

El sábado 4 a las 8.00 está previsto el montaje de la acampada y el desayuno con inscripciones en el bar Las Huellas (plaza del Bagar). A las 10.30 saldrá la primera ruta motera de 170 kilómetros, que incluirá dos almuerzos. Se aconseja repostar en la primera parada, en Grupo Arnedo. La comida de hermandad tendrá lugar a las 15.00 en la plaza del Ayuntamiento de Cornago.

La fiesta continuará por la tarde con juegos moteros en el Bagar y concierto de Versioneros del Rock (17.00). Habrá bingo con premio de una botella de whisky a la línea y un jamón al bingo patrocinado por embutidos Alvic.

El programa seguirá con una visita guiada para conocer el pueblo (centro de interpretación del castillo, fósiles, iglesia y fortaleza medieval). A las 21.00 se realizará un desfile de antorchas con salida desde el Bagar en memoria de los compañeros caídos.

El plazo de inscripción en este evento benéfico, a través del teléfono 659 417 822, finaliza hoy a las 17.00 horas

La Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- destinará el dinero al proyecto 'Juntas menos raras'

La noche se completará con una cena en la plaza del Consistorio, concierto de la banda Enay a las 22.30 y sesión de Dj Mendo de 00.30 a 3.00. Además, de 13.30 a 21.00 horas se instalará un mercado solidario de artesanía.

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El domingo 5 los moteros recogerán las tiendas y desayunarán en el bar frente al Ayuntamiento de 8.00 a 10.00. Después se entregarán los premios y se sorteará diverso material como el donado por el piloto Unai Orradre. A las 11.30 partirá la segunda ruta (70 kilómetros) que finalizará con un almuerzo en el restaurante La Roca de Quel.

El síndrome 5P-

También es conocido como 'maullido de gato' porque el llanto de los bebés que lo padecen suele ser similar al de un felino. El doctor Lejeune lo descubrió en 1963 y consiste en la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5. Conlleva microcefalia, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual y dificultad para comunicarse.

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En España existen unos 900 afectados y lo puede sufrir uno de cada 500.000 nacidos. Los motivos son fortuitos entre el 80 y el 85% de los casos y entre el 15 y el 20%, hereditarios.

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