Todos con Sara, la princesa de la sonrisa infinita

Tendría un año cuando empezó con fuertes fiebres, que achacaron a una vacuna. En el hospital barajaron que pudiera ser epilepsia, después descartada.

Llegó la pandemia y sus padres estuvieron confinados con COVID-19 dos meses, tiempo que la niña permaneció en casa de los abuelos, para no contagiarse.

La abuela notaba algo, cierto retraso. Los facultativos quitaban hierro al asunto: que todos los niños no empiezan a andar a la misma edad, tampoco a hablar...

«Nosotros estábamos con la mosca detrás de la oreja», recuerda Cristina. Cuando volvieron a reencontrarse con la niña le hicieron diversas pruebas y, en un electro, se confirmó la epilepsia. Aquello tampoco los convenció. «Yo pensaba que podía haber algo más y nos hablaron de hacer un análisis genético. Ahí fue cuando nos dijeron que tenía síndrome de Angelman», cuenta la madre. Un mazazo. Sara tenía 22 meses.

Hoy, 15 de febrero, es el 'Día internacional del síndrome de Angelman'. La niña calceatense es la única riojana diagnosticada con esta enfermedad neurológica, catalogada dentro de las 'raras', que se caracteriza por una discapacidad intelectual, retraso psicomotor, ataxia (trastorno motor), ausencia de habla, epilepsia, conducta fácilmente excitable y otros muchos síntomas posibles, como el insomnio, babeo, escoliosis...

Las personas con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, son muy cariñosas. «Si Sara llora es porque algo le pasa, algo le duele, porque es una niña que siempre está feliz, alegre, da muchísimos abrazos y besos», explica su madre.

Presenta el grado más severo, aunque está mostrando avances importantes. En una clínica de Vitoria, a la que acuden todos los lunes, sigue una terapia, Therasuit, que le está yendo muy bien a nivel motor. «Anda bien, aunque subir escaleras no, tiene que apoyar las manos», indica Eduardo. También hace terapia de caballos en la granja-escuela de San Torcuato, que le está ayudando muy positivamente, sobre todo a prestar atención. «Sara no se concentra, no sabe jugar, ya que no se entretiene con nada, y lo que pretendemos es que empiece a atender, porque si no, no aprende», dicen.

En el colegio público Beato Jerónimo Hermosilla, al que acude, recibe la atención de un fisioterapeuta dos días a la semana; a su casa va, un día a la semana, una logopeda de Aspace y también asiste a la logopeda local, Eva Robredo. Ambas le dan pautas para desenvolverse en la vida cotidiana. «Como no habla, que si le duele algo que te señale qué parte del cuerpo y lo sepamos, algo que es nuestra principal preocupación», cuentan. Asimismo, acuden una vez al año al Parc Taulí (Sabadell), donde existe una unidad especializada en este síndrome.

Eduardo y Cristina están en la Asociación de Síndrome de Angelman, en la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja y en Fast España, una fundación que se dedica a la investigación de esta patología. Ambos tienen depositadas muchas esperanzas en que algún día den con algún medicamento que ayude a Sara y a otras personas en igual situación.

Pero la investigación necesita fondos y ese es uno de los cometidos al que se han entregado, con la colaboración de mucha gente. Cristina se emociona, se le rompe la voz, al ser preguntada por la solidaridad que el caso ha despertado en Santo Domingo de la Calzada, a través de iniciativas o donaciones promovidas por Acioja, el bar Miguel, charcutería María José, Ceip Beato Jerónimo Hermosilla, como la venta de pulseras y calendarios (han expendido más de 600), donativos anónimos, personas que vendieron piedras que previamente habían pintado, etc...

Para darle visibilidad, el Ayuntamiento va a iluminar desde hoy su fachada de color azul y colocado en ella una pancarta, y piensa, para el futuro y en coordinación con los padres, en algún tipo de iniciativa para recaudar fondos.

Una ayuda que debe continuar, porque, como dice Eduardo, esto es una carrera de fondo, no un esprint ni algo puntual. «Salvo que den con algún medicamento milagroso, Sara va a ser dependiente toda la vida. Va a necesitar ayuda, y más cuando no estemos», cuenta el padre, que, haciendo de altavoz de la fundación Fast lanza un mensaje positivo al explicar por qué han querido darle visibilidad a su caso. «Lo que pretendemos es dar a conocer la enfermedad, mejorar la calidad de vida de estos niños y recaudar fondos para la investigación, porque la cura es posible». Harán cualquier cosa para intentar ayudar a Sara, a la que unos familiares de Santander bautizaron como 'la princesa de la sonrisa infinita'.