Un fuego para calentar y abrazar a quien lo necesita

Cientos de alfareños compartieron la tradición de las hogueras de San Antón calentándose en la fogata municipal de la plaza Tejada y saboreando un bocadillito de chistorra y panceta con patata asada preparado por la brigada municipal y repartido por voluntarias de la Asociación de Mujeres de Alfaro (Adema). Ese buen rato tenía, a la vez, un carácter solidario: la degustación recaudó 1.453 euros que se destinan a la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad rara que sufre un niño de 2 años de la localidad.

«Que dedicaran la hoguera de este año a la asociación me dio una alegría enorme, porque se dedica mucho a investigación –agradeció ayer su madre, Leticia Sanz, al recibir el cheque–. La asociación cuenta con un neurólogo muscular que está realizando un censo mundial de enfermos con artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad rara pero que tiene 400 tipologías distintas: a unos les afecta la parte inferior, a otros la superior...».

Para Leticia y su familia, el diagnóstico que hizo un genetista del hospital de Zaragoza a su hijo a los dos días de nacer fue asomarse a un abismo sin caminos. A una enfermedad desconocida de la que nunca habían oído hablar y que no sabían cómo iba a afectar a la vida de su pequeño.

Tal y como se define, se trata de un grupo de trastornos congénitos raros que se caracterizan por múltiples contracturas articulares presentes al nacer y que derivan en la rigidez de algunas de ellas. En busca de asesoramiento, información y compañía llegó hasta la asociación que ha recibido este primer donativo alfareño, que tiene sede en Madrid y unos pocos años de andadura. Hoy sabe que su hijo y un logroñés de 32 años son los únicos riojanos con esta enfermedad. «Empezamos a aprender que provoca rigidez articular, pero que no afecta a los órganos, que los niños tienen un desarrollo intelectual normal...», cuenta Leticia.

A los 2 años, su hijo ha visto más médicos y pruebas que en varias vidas juntas. Neurólogo muscular, especialista del corazón, digestivo, genetista, traumatólogos, rehabilitadora, oculista... Entre ellas, acuden al Hospital materno infantil San Juan de Dios, de Barcelona, centro de referencia en el norte de España donde recibe tratamiento de fisioterapia especializada.

Además de recibir el apoyo, esta actividad sirvió para visibilizar la enfermedad y concienciar sobre lo que necesitan las familias: ayudas para adaptar hogares a niños que necesitan andador para moverse, ayudas a la fisioterapia a partir de 3 años y apoyo a niños desde los 6.

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