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María Félez
Jueves, 28 de abril 2016, 21:25
Fue a los dos meses de nacer Laia cuando a Mayra, su madre, le llegó una de las peores noticias que podía recibir. La pediatra que la atendía en Calahorra intuía que la niña podía sufrir una de esas enfermedades denominadas raras, concretamente el ... síndrome 5p-, más conocido como el síndrome del 'maullido'.
Entonces fue cuando Mayra entendió por qué se llamaba así: el llanto de su hija era lo más similar al maullido de un gato. Las pruebas cromosómicas confirmaron las intuiciones de la pediatra.
Fue ese el momento de informarse sobre la enfermedad para saber lo que le estaba por llegar, y en la búsqueda de esa información encontró una lista interminable de efectos: crecimiento lento, microcefalia, escoliosis, cardiopatías congénitas, miopía y atrofia óptica, pies planos, desarrollo anormal de la glotis y laringe, incapacidad para hablar... y otras muchas palabras que entonces ni siquiera entendía.
La firmeza de esta corneguesa afincada en Quel le hizo buscar alguna asociación que pudiese echarle una mano. Y encontró la fundación 'Síndrome 5p-' que le ha servido durante estos años para conocer de primera mano otros casos como el de su hija y poner en común experiencias con familias que se encuentran en la misma situación. «Tenemos un grupo de whatsapp y los que tienen hijos mayores nos van advirtiendo de lo que nos vamos a encontrar», comenta Mayra.
Laia tiene ahora cinco años y está en pleno proceso de aprendizaje del lenguaje de signos. «Poco a poco nos vamos apañando, pero es muy pequeña aún y, como no puede expresarse, todo lo soluciona con rabietas; quizás sea eso lo más complicado del día a día», cuenta Mayra que pretende, como muchas madres en su situación que su hija no se vea inmersa en una burbuja.
Así Laia va al cole de Quel, ya está en segundo de Infantil y disfruta de los mimos y los cuidados de sus compañeros.
La enfermedad de Laia no tiene cura y de momento tampoco ningún tipo de tratamiento. «Todo lo que nos queda es recaudar fondos para la investigación», dice agradecida por cómo se vuelca La Rioja con ellos. Pero ella no para. Este año se propuso decorar a nivel nacional sus pueblos el 7 de mayo con los colores de la asociación y Mayra, además, ha preparado en Quel una fiesta que tendrá juegos populares, exhibición de esquileo, jotas, degustaciones, talleres, bailes, rifas y batucada.
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