La enfermedad que agota las pilas

Las enfermedades crónicas son, por definición, demoledoras. Pero pueden ser aún peores si se mezclan con la incomprensión y el desprecio. Los pacientes que sufren fibromialgia, fatiga crónica o síndrome de fatiga crónica (mujeres en más del 90% de los casos) conocen bien esa sensación.

Cuando la dolencia se hace palpable, «la vida cambia totalmente y se pasa del todo a la nada», explica una enferma. «Es como si se hubiesen gastado tus pilas», añade gráficamente otra compañera.

En el caso de los enfermos de fibromialgia, unos 10.000 según las estimaciones de Fibrofare, ellos sufren «un dolor que agota, cortante y quemante al mismo tiempo», en palabras de Yolanda García, presidenta de Fibrorioja y vocal de la Federación Fibrofare.

Lo que sufren en su interior, sin embargo, no tiene un reflejo externo. No hay llagas o heridas evidentes. «Los médicos deben saber que su misión no es valorar nuestro físico, sino nuestro dolor y los daños que lleva asociado», asegura una paciente. «Nos tratan de locas, de paranoides o de vagas», añade.

Y cada vez este colectivo encuentra más problemas. «Antes se diagnosticaba, pero ahora parece que han cortado el grifo, aunque se trata de una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992», prosigue.

En La Rioja la situación, incluso, es peor por la falta de sensibilidad de algunos facultativos y jueces, que siguen sin compartir los criterios de la OMS. Como consecuencia, la mayoría de los pacientes sufre un calvario clínico y legal, en primer lugar, para lograr el diagnóstico, y en segundo, para alcanzar la incapacidad.

Carencias sanitarias

Los pacientes riojanos mantienen diversas reivindicaciones que les ayuden a paliar un poco su difícil situación. Entre ellas destaca la creación en La Rioja de una unidad multidisciplinar que reúna a psicólogos, reumatólogos, psiquiatras... como las que existen en Pamplona, Zaragoza o Barcelona. Si no, piden que se les derive a alguno de estos centros y así no tener que recurrir a la medicina privada. «Lo hemos solicitado a través de la Defensora del Pueblo Riojano, que nos ha atendido muy bien, y ahora esperamos respuesta», indica García.

También solicitan que se eduque y sensibilice a los profesionales de la salud, a los juristas y a los médicos evaluadores de lo que supone padecer fibromialgia, fatiga crónica o síndrome de fatiga crónica. Por último, exigen que «se reduzca el calvario» de recorrer el sistema sanitario para ser diagnosticados.«Nuestra calidad de vida está considerada similar a un enfermo de sida en fase terminal. Sólo levantarnos de la cama nos cuesta tres cuartos de hora y, cuando lo hacemos, estamos destrozadas», concluye una enferma.