Diabéticos riojanos piden más medios para ampliar el acceso a los nuevos tratamientos

Su caso fue de manual. Recuerda que estuvo toda la noche orinando, hasta tal punto que su madre le llevó al hospital, le miraron el azúcar y «ya está». El diagnóstico estaba claro: diabetes, una enfermedad crónica que en La Rioja afecta a unas 36.000 personas. Lo asimiló a marchas forzadas.

«Te dicen a partir de ahora vas a tener que llevar una vida muy pautada, vas a tener que calcular todo lo que comes y te vas a tener que poner insulina y además te vas a tener que medir el azúcar porque tu páncreas está estropeado y si está muy alto es malo para tu organismo y si es bajo, además de ser malo, te puedes desmayar». Un cantidad ingente de información de difícil pero de obligada digestión. Comenzó la educación en diabetes, tanto a los padres como a los hijos, hasta que se convirtió en un calculadora que mide todo lo que come en raciones. «Diez hidratos de carbono son una ración. Un vaso de leche, por ejemplo, son diez hidratos de carbono», explica.

Han pasado 23 años desde aquel diagnóstico. Más de dos décadas y durante este tiempo la vida de este periodista ha estado ligada a la insulina, a los pinchazos diarios. Más de 150 al mes. Su calidad de vida dio un vuelco hace ahora tres meses cuando, después de un periodo de aprendizaje, se puso una bomba de insulina. Ahora apenas se pincha, una vez cada tres días para cambiarse la aguja del catéter y sólo tiene que indicarle a la bomba qué va a ingerir medido en raciones y el aparato hace el resto.

Jordi Tomás es una de esas pocas excepciones que hay en La Rioja. En su misma situación, es decir, con una bomba de insulina pegada a su cuerpo hay entre 55 y 60 pacientes y eso que, según los cálculos de la Asociación de Diabéticos Asociados de La Rioja (DAR), esta enfermedad afecta a más de 36.000 personas en nuestra región y uno de cada veinte es insulinodependiente, es decir, 1.800, y la gran mayoría diagnosticados en la infancia.

No todos, pero sí una amplia mayoría de este grupo de insulinodependientes son susceptibles de llevar una bomba de insulina que les haga la vida más fácil y que, entre otras ventajas, evita las hipoglucemias. En concreto, en los niños reduce su incidencia hasta en un 53%.

La Rioja, en el furgón de cola

Para Alberto Avenoza, presidente de DAR, «los beneficios están claros porque la persona que lleva este aparato tiene mejor control de su glucemia» y aun así La Rioja, de acuerdo con sus datos, con una penetración del 3% de esta terapia, está en el furgón de cola en su uso, sólo por encima de Aragón, Islas Canarias, Islas Baleares y País Vasco, que con un 2% cierra la clasificación. ¿Por qué se produce entonces esta contradicción? «Falta personal de enfermería adecuado y formado que eduque en la colocación de este sistema de infusión. Actualmente, sólo hay una enfermera que se dedica a enseñar a los pacientes en el manejo de estos aparatos que están subvencionados por el Sistema Nacional de Salud.

«Yo diría que aquí se está trabajando -añade Avenoza- pero falta personal adecuado porque poner una bomba no es ponérsela y ya está, requiere un aprendizaje responsable, además no todas las personas son aptas para llevarla. Primero lo tiene que pedir el enfermo y después el médico deberá valorar si es una persona apta o no para llevar la bomba».

En pediatría, frente a la recomendación de la Agencia de Evaluación de Tecnología Médica británica de que el 50% de los niños menores de 12 años con diabetes tipo 1 debería estar con terapia de bomba, en España se estima que el porcentaje es del 3%, muy lejos de países como Noruega (59%) y Alemania (45%).

«Financiación asegurada»

Actualmente en La Rioja, según la Consejería de Salud, la financiación de las bombas de insulina «está asegurada y no existe ninguna demora en su colocación, una vez que el facultativo ha prescrito esta terapia». Es decir, añaden desde el Gobierno regional, en La Rioja, el nivel de implantación de la terapia con bombas de insulina «viene definido por la indicación médica». En cuanto al uso de este tratamiento con respecto a otras comunidades, La Rioja, de acuerdo con sus datos, «se sitúa en puestos intermedios en el Sistema Nacional de Salud».

Aclaran que en el servicio de Endocrinología y en el servicio de Pediatría del San Pedro se prescribe la utilización de bombas de insulina en pacientes diabéticos tipo 1 que cumplen unas indicaciones clínicas muy precisas y que reúnen unos requisitos bien establecidos en las guías clínicas nacionales e internacionales.