Vivir con los días contados

Según el Servicio Riojano de Salud, entre 15 y 18 personas padecen en la actualidad esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en La Rioja. El caso de Luis María García constituye uno de ellos. La campaña más mediática del verano, la 'cadena del cubo helado', ha dado visibilidad a una dolencia neurodegenerativa bastante desconocida hasta ahora, que afecta a las neuronas del movimiento y que paraliza de forma progresiva el cuerpo hasta que detiene los músculos pulmonares. Entonces la persona fallece. No se conoce la causa ni tiene cura.

El fatal diagnóstico llega cada año a 5 o 6 personas en La Rioja. Quizá no se trate de una cifra abultada, pero es que la ELA está considerada como una enfermedad rara cuya tasa de incidencia (número de casos nuevos que se detectan cada año) se reduce a 2 por cada 100.000 habitantes. Una vez que se manifiesta, la esperanza de vida del paciente se limita a tan sólo entre 2 y 5 años. Así, el rápido desenlace de esta afección provoca que su índice de prevalencia (número de casos que hay en una población en un momento dado) no pase de los 5 o 6 enfermos por cada 100.000 habitantes. De ahí que la responsable de Neurología en el Hospital San Pedro, Eugenia Marzo, considere que en nuestra región viven ahora entre 15 y 18 afectados por la ELA. Su día a día no resulta sencillo.

Luis María es plenamente consciente de que tiene los días contados. «En el instante en que te diagnostican ELA entras en el corredor de la muerte con una condena que sabes que se va a aplicar, pero no sabes cuándo», dice sin venirse abajo. Y es que aunque las piernas y el brazo izquierdo ya no le respondan, necesite ayuda para posar la mano derecha sobre el ratón del ordenador y tenga afectada la capacidad del habla, la mente de este logroñés funciona a la perfección. «Sabes lo que va a ocurrir en cada momento y en el último momento, también». Pese a la crueldad de la ELA, su mujer no cambiaría esta patología por otra. «Te da tiempo a despedirte de él y a que te diga tantas cosas bonitas....».

De forma súbita

La ELA irrumpió en la vida de Luis María de forma súbita. Al igual que en la de Inmaculada Gómez, una cordobesa de 47 años afincada a su vez en la capital riojana. Él se encontraba peregrinando por novena vez hasta Santiago cuando notó que, si llevaba sandalias, se le salía el pie izquierdo y si vestía otro calzado más sujeto, tendía a tropezar. De eso hace casi cinco años.

El caso de ella resulta similar. «De la noche a la mañana empecé a tropezarme. Me caía al suelo y arrastraba mucho los pies». Ella sufre una variante más benigna de la ELA. Por eso, aunque los diez años de convivencia con la enfermedad le han restado autonomía y movilidad, aún puede salir a la calle en una silla. Otras acciones cotidianas le cuestan un mundo. «Tardo media hora en vestirme, pero por ahora soy capaz. En cambio, no puedo ponerme unos calcetines», ejemplifica. Ambos aplauden la campaña del 'cubo helado'. «Ya era hora de que se conozca lo que es la ELA, porque hay gente que te entiende y otra que no. Existe mucha incomprensión», sostiene Inmaculada Gómez. Desde su posición como afectada, solicita que todo el dinero que se recaude con la iniciativa se destine a investigación. «Te sientes impotente porque tienes algo que no sabes qué es ni por qué te ha pasado, pero que ha cambiado tu vida por completo».

Los enfermos de ELA toman una medicación -Riluzol, que no cura pero intenta ralentizar la evolución de la patología- y reciben tratamiento rehabilitador para postergar lo más posible el desenlace.

En casa deben disponer de múltiples ayudas técnicas a cual más costosa. Una cama articulada y una grúa salen por unos mil euros, mientras que la silla no baja de 4.000. Han sufrido los recortes en la Ley de Dependencia y piden a los gobernantes que no se olviden de ellos. «El principal problema es que el enfermo debe adelantar el dinero y a los seis o nueve meses te conceden la ayuda», señala Luis María, quien pese a todo reconoce que «en La Rioja las cosas de la dependencia están mejor que en otras comunidades».

Asimismo, lamentan que los cuidadores a tiempo completo ya no coticen a la Seguridad Social y que reciban una exigua mensualidad de 45 euros. Con todo, cada nueva mañana constituye un regalo. «Cada día hay motivos para ser feliz, aunque se esté así», finaliza Luis María.