«En la región resulta inviable montar un centro para atender a estas personas»

En La Rioja no existe una unidad específica para atender a los pacientes con ELA. El diagnóstico lo realiza el neurólogo y, a medida que el enfermo va presentando complicaciones ligadas con la respiración y la deglución, acude a la consulta del neumólogo, del médico de digestivo... Tampoco dispone de sede propia en nuestra región la Asociación Española de ELA (adELA). Pero sí que ha firmado un acuerdo con la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (ARDEM) para que los riojanos con ELA reciban asistencia en nuestra comunidad. «Hay muy poca gente afectada en una región tan pequeña, por lo que montar un centro para atenderles resulta inviable», argumenta la fisioterapeuta de ARDEM, Sara Ordóñez.

En esta asociación, dedicada a una patología afín, los usuarios con ELA cuentan con un médico rehabilitador que determina los servicios que cada uno necesita. Estos pueden ser: fisioterapia, fisioterapia a domicilio, terapia ocupacional, logopedia y apoyo psicológico tanto para el paciente como para la familia. También se les asesora sobre la adquisición de apoyos técnicos y se les facilita información sobre las ayudas de la ley de Dependencia.

Actualmente, cuatro logroñeses con ELA reciben tratamiento rehabilitador en ARDEM. No obstante, la asociación realiza un seguimiento psicológico de varios familiares y atiende de forma puntual a afectados que residen en municipios de la región. Antes de la crisis, la fisioterapia a domicilio llegaba a los pueblos, pero los recortes en las subvenciones han imposibilitado continuar ofreciendo el servicio.

Todo el conjunto de prestaciones se enfoca, según Ordóñez, a «prevenir la aparición de síntomas y, una vez aparecen, a paliarlos». Y es que por ahora no se ha hallado un fármaco que combata la enfermedad. «No se sabe la causa, así que no se puede buscar una cura. Por eso resulta tan importante la investigación», subraya la fisioterapeuta. Ordóñez indica que los fondos que en La Rioja se obtengan con la 'cadena del cubo helado' no llegarán a ARDEM, aunque sí a adELA y esta entidad será la que los reoriente a los pacientes riojanos.