Kike, el príncipe valiente

Hoy se presenta el cuento Kike, el príncipe de la sonrisa, escrito por Antonio de Benito y con ilustraciones de Valle Camacho. Será a las 18 horas en el centro cultural de Ibercaja, en la calle Portales. El cuento vale 8 euros y lo recaudado se destina a Kike, un bebé que padece una atrofia muscular espinal tipo 2.

A Kike le llaman el príncipe valiente. Lo es y lo demuestra cada día con un ejercicio de arrojo en mayúsculas inimaginable en una criatura que no pasa de ser un bebé. Padece una enfermedad degenerativa denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2, uno de esos males raros que afectan a tan pocas personas (sólo él en La Rioja y 1.500 niños en todo el país) que cuesta conocer e investigar pero que lleva adosados todos los adjetivos más negativos que uno pueda imaginar. Ni a Kike ni a sus padres -Natalia y Enrique- les arredra esa concatenación de fatalidades que se vaticinan -pérdida progresiva de la fuerza muscular, de las capacidades de respirar, de comer, de andar...- y que colocan el 'límite' en la tierna infancia. Porque Kike -al que se le detectó el gen maldito a los tres meses- es un superviviente y cada minuto deja patente su desafío a la vida. «Fue un parto duro. A los 3 meses notamos falta de tono muscular, pero todos nos decían que no pasaba nada. No sujetaba la cabecita. Fuimos al médico. Nació en mayo del 2012 y en septiembre vimos que estaba peor. Nos adelantaron las pruebas y entre tanto iniciamos una rehabilitación que resultó fenomenal porque ayuda a frenar la enfermedad», dice su madre. Con 6 meses era evidente que no giraba la cabeza, no se mantenía y después de Navidad, el 13 de enero, cayó la noticia. «Nunca habíamos oído hablar de ello. Fue una sorpresa», cuentan.

«Te dan la noticia y piensas en todo. Pero... un padre nunca espera sobrevivir a su hijo y que te digan que tu hijo, en cierta manera, tiene una fecha es algo que te hunde», comenta Enrique.

Luchar, perder y llegar a la meta

Sólo había dos caminos y eligieron luchar como hacía Kike. «Él es ahora nuestro fundamento de vida», afirman. En medio 'perdieron' el piso que pasó a manos del banco, «pero con una dación en pago que fue por Kike», anotan. Ahora viven en el campo con la familia de ella. Kike está en su silla, apenas gira la cabecita y con mucho esfuerzo y dedicación su gran logro ha sido poder sentarse y sujetarse solo un ratito. Pero su sonrisa constante y enmarcada en dos mofletes sonrosados llena cualquier vacilación. Es listo. Lo sabe y se 'aprovecha' comprometiendo al extraño. Por eso, su página en Facebook tiene más de 3.000 seguidores 'enganchados' cada día a sus gestos y pequeños avances.

Sus padres no paran. Recogen tapones y móviles como una forma de recaudar el dinero preciso para mantener al crío en condiciones hasta que surja una cura. «Nunca pedimos nada pero la gente se ha volcado con nuestra historia. Viene mucha gente a verlo y a él le encanta estar rodeado de personas y su primo de 11 años que le ha dado la vida porque le estimula mucho».

Ahora se enfrentan al último desafío: la presentación del cuento 'Kike, el príncipe de la sonrisa', de Antonio de Benito. «Él escuchó nuestra historia, nos llamó y nos dijo que quería escribir este cuento», dicen. Se venderá a través de Facebook y de multitud de librerías por 8 euros, destinados íntegramente a Kike.

Es un relato de esperanza, amor y felicidad, como la que derrocha la familia entera. «Yo tengo mi meta... Quiero que mi hijo... viva y sea feliz todo el tiempo posible..., sin más» (Enrique).